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治療法が確立されていない難病「筋痛性脳脊髄炎」の啓蒙強化を目指す、”産学連携プロジェクト”が始動!

・筋痛性脳髄炎とは・

「筋痛性脳脊髄炎」は睡眠障害、高次脳機能障害、自律神経障害などを認める難治性疾患です。

原因は不明、患者の半数は何らかの感染症に羅患した後に発症しています。

診断された患者の3割が寝たきりという深刻な病ですが患者は医療・福祉が受けにくい問題を抱えています。

コロナ感染後の後遺症にこの病と同じ症状が発生することが確認され、イギリスなどでは様々な感染症後に起こる後遺症を疑い、研究が始まっています。

・笑顔の花びら集めたい・

2012年当時、医学教育がなされていないため医師にも知られておらず、一般の保険適用では診断できないため診断診療福祉支援にたどりつけず、見た目には病気に見えない患者が”なまけ”と誤解される現状を知ってもらうため、病気への正しい理解を目的に、代表の塚本明里が立ち上げた自助団体です。

看護教育の母、ナイチンゲールがこの病であったことから誕生日の5月12日を「筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー」と定め、世界中の患者会が啓発カラー「ブルー」で啓発活動をしています。

「笑顔の花びら集めたい」は毎年世界啓発デーにイベントを開催しており、株式会社ミルク・株式会社ブランコ・三和梱包運輸株式会社は「世界啓発デーイベント」にCSR活動として毎年参加協力しています。

「笑顔の花びら集めたい」

恒例行事となっていた「世界啓発デー」のイベントですが、今年はコロナ禍を受け、例年のようなイベントを断念。

しかし現状下でも何か自分たちにできる事はないかと模索を続け、この度名古屋モード学園の協力を得ることが叶いました。

メイク・ネイル学科3年生の皆さんに啓発活動をイメージした作品に挑戦して頂きます。

また、使用する化粧品の売り上げの一部は、笑顔の花びら集めたい及び医療従事者に寄付される予定です。

その後入賞者を選び、優勝作品を撮影。

モデルを「笑顔の花びら集めたい」代表・塚本明里が、カメラマンを株式会社ミルク取締役・上山太陽が務めます。

撮影した作品はトラックにラッピングし、名古屋市内や岐阜市内を走行予定。

また、筋痛性脳脊髄炎の啓発カラーでもある「青色」を用いたブルーライトイベント、それに「世界啓発デー」も実施し難病と闘う方々の心に笑顔をお届けして参ります。